Cada 25 de junio, nos unimos para conmemorar el Día Mundial del Vitiligo. Es un día para hablar, para mostrarnos, para reconocernos en otros, para unirnos, para levantar la mano y dejar claro que aquí estamos y que el vitiligo sí importa.
Las enfermedades visibles de la piel, como el vitiligo, no solo afectan la superficie: atraviesan la identidad, la autoestima, la forma en que nos relacionamos con los demás. Por eso, tener un día internacional dedicado a esta condición no es un simple gesto simbólico. Es una plataforma poderosa para educar, sensibilizar y construir comunidad.
Así como el cáncer de mama logró posicionarse en la conversación global con un lazo rosa y un octubre de actividades, el vitiligo también merece ser reconocido, comprendido y representado con dignidad. Tener un día específico permite visibilizar lo invisible, dar voz a quienes han callado por miedo o vergüenza, y promover la empatía que tanto necesitamos. Es un día levantar la voz, para generar conciencia, y portar con orgullo el listón morado con manchas blancas.
En 2022, México tuvo el honor de ser sede global del Día Mundial del Vitiligo. Aquel fue un punto de partida: por primera vez organizamos eventos presenciales en distintas ciudades del país —incluyendo la capital y dos de las principales zonas metropolitanas— con el firme propósito de acercar información, contención y arte a más personas.
Desde entonces, cada año la Fundación Mexicana de Vitiligo y Enfermedades de la Piel celebra este día con actividades gratuitas de forma virtual y en diferentes sedes, para crear comunidad, facilitar el acceso, fomentar la inclusión y descentralizar el mensaje. Queremos que nadie tenga que viajar cientos de kilómetros para sentirse acompañado.
Organizamos conferencias, talleres, intervenciones artísticas, conciertos, exposiciones fotográficas y espacios de diálogo. La intención es múltiple: educar al público general, empoderar a quienes viven con vitiligo y generar redes de apoyo entre pacientes, familias y profesionales de la salud. También buscamos llamar la atención de la industria farmacéutica y pedir nuevas líneas de investigación y tratamiento.
Uno de los proyectos más emblemáticos de estas celebraciones ha sido la exposición fotográfica itinerante “Vitiligo: Una piel de colores”, que muestra con sensibilidad y orgullo los cuerpos de personas con vitiligo. Esta serie busca transformar la mirada social: dejar de ver las manchas como defecto, y empezar a reconocerlas como parte de una diversidad que también es bella, fuerte y auténtica.
¿Por qué celebrarlo?
Recuerdo que, en nuestro primer evento, alguien me cuestionó por usar la palabra “celebrar” en relación con una enfermedad de la piel. Pero celebrar no es negar el dolor. Celebrar también significa darse permiso para construir sentido, transformar la narrativa y encontrar en lo colectivo una forma de sanar.
No celebramos el vitiligo en sí. Celebramos la resiliencia, la aceptación, la voz que no se calla.
Celebramos los avances en investigación, el acompañamiento que florece, las historias que inspiran.
Celebramos el paso valiente de quien se anima a mostrarse por primera vez sin maquillaje.
Celebramos los espacios donde antes hubo silencio.
Y lo hacemos con respeto, con responsabilidad, con la solemnidad y la alegría que se entrelazan en todo movimiento transformador.
A lo largo de estos años, hemos visto cómo algo cambia cuando las personas se sienten vistas. Los testimonios que recibimos son prueba de ello. Uno de ellos, inolvidable, decía: “Gracias a este día recordé que no estoy sola. Que no estoy enferma. Que tengo derecho a existir con mi piel tal como es.” Precisamente, esa es la clave: sentirse parte de algo más grande, saberse incluido, encontrar referentes. Las niñas y niños con vitiligo necesitan crecer sabiendo que su piel no es un problema que corregir, sino una característica que abrazar. Los adultos necesitan espacios donde compartir sus procesos sin juicio. Y la sociedad necesita desaprender estigmas.
El Día Mundial del Vitiligo es el punto de encuentro entre todas esas necesidades. Un día para mostrar que somos muchos, que estamos organizados, que no nos vamos a rendir. Un día para quienes viven con vitiligo y las personas a su alrededor, que los quieren y desean aprender sobre el tema.
Lo que sigue
Desde 2022, cada 25 de junio se ha convertido en una oportunidad para renovar nuestro compromiso. Lo que comenzó como una celebración puntual se ha convertido en una tradición viva, creciente y necesaria. Cada año se suman más voces, más aliados, más ideas.
A través del arte, la ciencia, la educación y la comunidad, seguiremos construyendo un mundo donde vivir con vitiligo no sea motivo de vergüenza ni de discriminación. Un mundo donde podamos habitar nuestra piel con orgullo, sin filtros, maquillaje o manga larga. Porque levantar la voz no es solo una forma de exigir derechos —también es una forma de dar esperanza.
